每週四早晨,我會去兒子的班上讀繪本。這回要介紹的是謝爾.希爾弗斯坦(Shel Silverstein,1932-2000)所著的「失落的一角」,作者以簡鍊圖文,闡述一則關於「缺陷」和「完美」的寓言。這本書寓意深遠,面對生命的缺欠,我們彷彿「缺了一角的圓」,不停止的尋覓,想要追求圓滿—。翻開書頁內容,我的思緒回到從前……。
台師大畢業後,八年的高中教師生涯,我一直扮演稱職的角色,直到奉獻全職傳道。女兒兩歲半我辭了教職,一年後成為神學生,畢業後考量孩子年幼,委身教會兒童教育事工。我自恃有教育專業,女兒聰穎懂事,更是認為理所當然。我一直覺得稱心如意,不曾深刻體會有障礙的孩子或家長的心靈世界……。
此時,可愛的兒子來到這個世界,我們還不知他是上帝所賜的非凡禮物,原來他的心智和語言發展有障礙,被視為有自閉、過動和智障的問題。他常咕嚕發些聽不懂的聲音,直到五歲才會回答自己的名字,那時的他聽不懂故事內容,經常起身到處走動。還有難以理解的行為表現,諸如打自己、固著性強、不定睛看人、攻擊性行為、注意力分散度大、經常大叫、活動力大、衝撞玻璃、語言溝通和認知理解困難……,照顧他十分吃力。兩歲時我帶他去做檢查,他的概念理解與語文表達發展落後一年以上,醫生建議不要讓孩子獨處看書或聽錄音帶,多用體驗方式教他,也做聽力測試,沒有進一步的建議。三歲八個月時,換了醫院做較完整的心理與生理檢查,並開始做治療。當時有人好意告訴我要多教他說話、或說長大自然就好,要不就是要我想想有無疏忽之處。這些聲音真是雪上加霜,但不知做何解釋,因為我也不了解他。
他三歲僅上學十天,老師就請我帶回家,建議最好請領殘障手冊,以便就學,我聽了當場淚流滿面,何處才是容身受教的地方?回家大哭一場後,決心要有能力教他,可是想想自己的教育專業,似乎沒什麼用處,我必須從頭學習……。原來一個人碰到問題,除了面對客觀存在的事件,還要自覺認識真正的自己。生命的缺欠,正是成長的空間—
倚靠上帝 面對問題
面對極深的傷痛,有時最親密的人都難以安慰。在山窮水盡時,上帝賜的平安保守我越過沮喪,心靈有力量。每天我求主開啟他的心竅,指引我如何教他。
有一天我們坐車經過中正紀念堂,看著窗外,想著未來:「他會好起來嗎?」「如果改善有限,我該如何面對未來?」詩篇16篇5-6節就浮現心頭:「耶和華是我的產業,是我杯中的分;我所得的,祢為我持守。用繩量給我的地界,座落在佳美之處,我的產業實在美好。」想到孩子和我的未來,內心充滿希望和平安─即使一輩子要照顧他,我相信上帝美好的帶領。有人問我:「你會不會懷疑上帝不愛你,所以遭遇此事?」我從未懷疑上帝的慈愛,只是當時我不明白祂的旨意與帶領,因我遇到了前所未有的難題,不知如何回應?
後來我去自閉症教育協進會上課,老師教家長們循序漸進訓練孩子,第一步是……,第二步是……,我聽了又驚訝又感恩,因我意識到孩子應有什麼學習,禱告後就按心中感動去做,正如老師所說的步驟,一路上都走在正確的軌道,原來祂掌管我的心思意念,與我同工。兒子四歲開始接受兩年特殊教育,因持續改善,於是緩讀小學一年,進入普通公立幼稚園就讀。當他六歲再回到醫院做追蹤評估,醫生大吃一驚,直說差太多,不可能!七歲以後,我家兒子上小學,他回歸到普通班,持續進步著~
重新學習 提升內涵
孩子的幫助者主要是母親和家人,我意識要花更多時間教養孩子,所以積極自我教育。多年來透過閱讀,不僅幫助自己有正確認知,也找到幫助孩子的方法,試行後果真改善!
家長的研習課程或演講,也使我認識孩子的發展與如何自處,上帝為我開了一扇窗,體驗在原先狹小世界中未曾見識的。另外,我經常注意相關資訊,主動和機構團體聯繫,以免錯失孩子的學習權益。
除了上述支持系統, 三兩 好友、家長成長團體或教會小組生活,都是我的後勤,除了抒發感受,並從眾人代禱中得著堅固。我家兒子在教會生活中,有來自家庭、學校以外的互動,人際上有更多學習的機會,他的改善顯而易見。
我嘗試帶他參加各種活動,觀察、記錄他的反應,以做日後參考。兒子狀況百出,我是苦中作樂。例如看兒童劇團演出、參加兒童音樂會、看電影、看畫展……,觀察孩子的進步,覺得自己克服萬難,正做偉大的事。日復一日,我越知如何應變,兒子也越加融入團體,帶他出門輕省許多。
愛網重重 經歷醫治
兒子的低年級導師進修「藝術治療」的課,以兒子為研究對象,當她完成作業,將厚厚的一年成長紀錄送我,令我十分感動;如果他只是常態的孩子,不會有學校為他量身訂做的「個別化教育計畫」;每個學習或治療階段,我們都遇到接納和幫助他的老師。他的特教老師後來以我們的成長和奮鬥,作為碩士論文的研究,希望幫助更多家庭,我覺得過去的摸索與艱難更有意義了。
我先生起初以為孩子發展只是慢一點。我常趁他吃東西時,讀一些書上的觀念給他聽,他對我沒有要求,只有支持。雖牧會很忙,但當我力不能勝,他總是適時拉一把;女兒是上帝的天使,她常和弟弟玩、照顧他,讓我喘息片刻。女兒小四時,我因兒子被人誤解而難過,看著傷心的媽媽,她說:「媽媽你為什麼哭?那只是別人講的話,我們又不是那樣!」霎時,我從悲傷中醒悟;兩邊家人的接納與支持,使我們被愛圍繞,因愛經歷醫治。
服事兒童 分享生命
劉俠女士在《生命頌》書中有一段對苦難的感受:「沒有被烈日灼傷過的皮膚,永遠不知樹蔭的清涼;沒有流過眼淚的雙目,也永遠不了解人間的疾苦。」藉著生命的困境,上帝教我重新看待生命的尊嚴與價值,學習珍惜和知足。
孩子改善到什麼程度,我們的努力都有限,唯有上帝使生命成長。經歷了拆毀和重建,生命的容量就不再一樣。雖然在摸索、尋求支援的過程,內心煎熬、身體勞累,但因著倚靠主,人以為有損的,卻成為上帝給我的福分。
因兒子成長艱難,我體會早期生命教育的重要,堅定服事兒童的心志。先生常鼓勵我:「上帝不僅要你教一般孩子,還要你幫助有困難的孩子。」後來我去上蒙特梭利教育師資班,將過去觀察孩子的成長記錄成冊,學校老師借閱參考,竟推薦我參加「全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」選拔。「台灣無障礙協會」的宗旨即宣揚若有障礙,不要悲觀自棄,勇敢排除困難,帶著有障礙的孩子努力融入社會,我竟然獲選了。頒獎的當晚,受獎的母親要上台說一分鐘的話,我說:
「……身為一位母親,面對身心障礙的孩子,我們沒有放棄的權利,唯有不放棄希望,我們的孩子才有希望。不僅我們愛他、接納他、了解他,還要進一步教育他,啟發他的潛能。但是,個人的力量畢竟有限,有句話說:『愛,就是在別人的需要上看見自己的責任』期盼大家一起關心身心障礙者的困難與需要,努力為他們提供一個有愛、有尊嚴、有盼望的未來。謝謝陪伴、鼓勵我們的每一個人,謝謝上帝!」
哥林多後書1章4節說:「我們在一切患難中,祂就安慰我們,叫我們能用上帝所賜的安慰,去安慰那遭各樣患難的人。」後來,我有機會被邀到家長團體、電台和學校,分享並見證上帝的恩典,有些家長因而信主。有發展遲緩的孩子和家長來教會,因著弟兄姐妹的幫助也得著堅固。
今年純真又貼心的兒子即將成為國一新生,他的成長使我們全家更相愛、更同心事奉。今年的兒童節,老師推薦他在全校師生面前以吉他自彈自唱,獲得校長和全體師生的嘉許。劉俠女士常說:「除了愛,我一無所有」如果有什麼可誇的,就是人眼中以為的憾事,卻讓我經歷更多的恩惠與愛。想起一首美麗的詩歌這樣唱著~
無論是住在美麗的高山 或是躺臥在陰暗的幽谷
當你抬起頭 你將會發現 主已為你我而預備
雲上太陽 祂從不改變……
網路文章:杜榮華牧師的夫人幼薇師母育子的見證,與諸位分享神的恩典!
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